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【央视新闻客户端

原文标题：《骨癌 5 年复发 4 次，左眼失明，南艺 24 岁面纱女孩跳出最美国标舞姿，她说：经历九死一生，我选择抗争》戴着面纱，灵动的舞步仿佛在诠释着对生命的热爱；步履精准有力，裙摆划出优美的弧线，绚丽的灯光勾勒出她挺拔而不屈的身姿。若不是脸颊左侧那道深深的疤痕，没人能想象得到，这个在舞台上宛如精灵般的女孩，是一位上颌骨恶性肿瘤（骨癌的一种）患者——她叫韩易霏，今年 24 岁，来自江苏徐州沛县，是一名国标舞者，目前就读于南京艺术学院舞蹈表演专业。图为正在进行舞蹈表演的韩易霏左眼失明，上颌骨切除，经历 4 次复发和无数次手术，休学 2 年重回大学，韩易霏在抗癌 5 年后，依然选择以舞蹈为翼，追逐自己的梦想。" 我喜欢舞蹈，她能让我忘记病痛，拥抱美好，给予爱我的人和我爱的人以希望。" 在接受扬子晚报 / 紫牛新闻记者采访时，仍在抗癌路上前行的韩易霏动情地说。图为韩易霏在医院接受诊治舞蹈女孩大学入学前确诊骨癌5 年 4 次复发九死一生" 我 4 岁时开始学舞蹈，8 岁时学国标舞，时至今日，仍在学习和表演国标舞，她如同我的生命。" 生于 2002 年的韩易霏向记者回忆，2019 年时就感觉左侧脸颊肿胀，当时到医院检查后确定为良性。在备战高考的日子里，韩易霏每天都要承受高强度的舞蹈训练和文化课复习，牙龈上的小肿块虽然不时有痛感传来，她没太在意。紧接着，她开始频繁头疼，起初还以为是高考压力太大导致的神经衰弱。高考结束的第二天，妈妈便带着韩易霏赶到北京检查，未发现异常，但频繁发烧。2021 年 8 月 20 日，韩易霏在洗漱时用手触摸到左脸颊有异物。三天后，她们再次赶到医院，原本憧憬着即将到大学报到的韩易霏，却迎来了上颌骨骨肉瘤的确诊通知书，那一刻步入了人生的 " 至暗时刻 "。" 医生说肿瘤已经侵犯上颌骨，情况很危急，需要立刻进行手术切除，且还有复发的风险。" 韩易霏说，当时她整个人都懵了，还没来得及体验梦想中的大学生活，命运就给了她当头一棒。" 很长时间无法接受这一事实，在经历了一系列痛苦而残酷的治疗后，我选择抗争。" 韩易霏说，第一次手术切除了部分上颌骨，接下来是伤口的多次感染，数次大出血，屡次进入 ICU 在生死线上徘徊。韩易霏说，5 年来，上颌骨骨肉瘤复发了四次，上颌骨从部分切除，到全部切除；面部装上钛合金、取掉钛合金；经历了化疗、放疗；感染、抗感染；手术，再手术 …… 左眼失明了，左脸颊凹陷，身体极度虚弱。2 年后，韩易霏终于回到了梦寐以求的大学，一晃进入了大三。她依然在抗癌路上前行，同时也是一名不屈的舞者。图为正在进行舞蹈表演的韩易霏走路不利索跳舞更难努力练习蒙着面纱上台跳舞 " 医生曾说我以后走路可能不太利索，明显和正常人不一样。原因是我上颌骨被切除后，里面的肌肉溃烂，形成了一个大洞，医生从我膝盖往上到小腹的位置，切下肉来填充上去，做了很多次。" 韩易霏告诉记者，加之左眼失明后，对环境的感知严重下降，基本上就不能再跳舞了。回到大学校园后，韩易霏开始一点点地训练，结合做一些康复治疗，慢慢地站起来，再跑起来，然后开始练习舞蹈。回想起刚刚恢复训练时，韩易霏说，之前在床上躺得太久了，跳舞时肌肉根本使不上劲。" 如果独坐或躺在床上，我会感觉非常难受。只有沉浸在舞蹈中，才会转移我的注意力，分担很多痛苦。去跳舞，去做我热爱的事情，我会觉得很开心，很轻松。" 韩易霏告诉记者，失明让她的平衡感变得很差，尤其是练习旋转，难度就更大。" 我平常有时走着走着，会突然间晕倒，更不要说练习旋转了，那简直是煎熬。" 韩易霏表示，虽然时间不固定，但一有时间她就会走进教室，独自训练，摔倒了，坐地上缓一会儿，爬起来，继续练 ……" 左脸颊一直有溃口，我选择戴着面纱跳舞，不仅是为了美观，还是对舞伴和观者的尊重。" 韩易霏说，2024 年 8 月时，她在南京进行了第一次公开表演。图为正在进行舞蹈表演的韩易霏 第一个剧目是她穿着一身白蓝色的舞服，推着轮椅跳舞，以此来表达她生病的经历与情感历程。第二个剧目穿着红色舞蹈服，融合了很多其它舞蹈的元素，第三个则是和老师同学共同创作的，现场赢得了经久不息的掌声。" 这是我克服困难，战胜内心，第一次成功站在舞台上，展现自己的原创剧目，真的不容易。" 韩易霏对记者说，此后她不仅到广西跳舞，还远赴马来西亚表演。在 "felicia～韩易霏 " 的抖音号里，韩易霏用视频记录了自己抗癌的过程和戴着面纱跳舞的场景，获得了超过 10 万的点赞。有网友赞叹，" 真的好棒，简直就是国标舞的精神。"" 看哭了，最美舞者，阴霾过后终将是阳光灿烂的日子。"图为正在进行舞蹈表演的韩易霏 听了无数遍 " 再试一次 "母亲的爱为她撑起一片天 " 我的妈妈很平凡，她总说什么都给不了我，却又什么都给我了。" 在韩易霏的抖音账号里，她在一段视频里如此写道。她说，自己能走到今天，最要感谢的人是妈妈。在抗癌的五年里，妈妈就像一棵大树，为她遮风挡雨，用无私的爱撑起了一片天。" 我做了很多次大手术，每次都是好几个小时，我妈妈等在手术室外直到手术结束。回到病房后，她常常一整夜不合眼，不时喊喊我，摸摸我，害怕我没了生命。" 韩易霏向记者回忆道，为给自己治病，妈妈带着她四处求医，徐州、南京、上海、北京，几乎跑遍了全国知名的肿瘤医院。 有一次韩易霏大出血，妈妈背起她直接从五楼往下跑去，直奔医院。" 老式楼，没有电梯，妈妈太着急了，怕喊救护车来不及，到医院整个人像是水里捞起来一样。" 韩易霏说，为了筹措医药费，妈妈非常节省，" 常常只喝白粥。" 给女儿买吃的却毫不吝啬，只为给她增加营养。韩易霏说，放化疗后，浑身疼痛难忍，为减轻她的痛苦，妈妈不停地给她做按摩，揉捏身体，一捏就是好几个小时，一直捏到她睡着为止。而妈妈又累手又痛，自己却睡不着。" 经历了九死一生，最艰难时我都准备放弃了，是妈妈的鼓励和对大学的向往，让我坚持了下来。" 韩易霏告诉记者，看着镜子里脸颊凹陷、缠着厚厚纱布的自己，她就会哭得稀里哗啦，特别的崩溃，是妈妈的陪伴、开导、鼓励，说了无数遍 " 再试一次，再治一回 " 让她重拾信心。" 是妈妈改变了我的心态，让我在舞台上越走越远。" 韩易霏说，还要感谢许多的同学、朋友和老师，正是这些爱心的环绕，才让她能重回舞台。图为正在进行舞蹈表演的韩易霏 " 是不幸又是幸运的 "会继续奔赴热爱的舞蹈 眼下，韩易霏的病情虽然得到了一定的控制，但仍有三个溃口让医生束手无策。" 我现在是抗生素高度耐药，没什么药可用，但仍在想其他的办法作抗感染治疗。" 韩易霏感慨道，自己是幸运的，能继续在舞台上展现自己。对于未来，韩易霏有着清晰的规划。" 现在舞蹈行业饱和，加之我身体的原因，一天最多只能跳一个多小时，时间再长身体撑不住，以后从事舞蹈教学或者培训也可能不太现实。" 韩易霏对记者说，她希望毕业后转做自媒体。为实现这个目标，韩易霏在努力学习专业知识的同时，还利用课余时间参加各种舞蹈培训，持续发布自己的舞蹈视频。" 我想在自媒体这条路上实现我的价值，帮家里减轻负担。" 她笑着说，" 虽然有时候会觉得很累，但一想到自己还有热爱的舞蹈，对未来就会更加坚定和期待。"在学校的舞蹈教室里，韩易霏的身影依然在旋转、跳跃。她的面纱在灯光下闪烁，如同夜空中最亮的星。这个 24 岁的女孩，用坚韧与热爱书写了一段生命奇迹。她坦言，未来的路还很长，生命就像一场舞蹈，可能还会面临各种挑战，但她不会退缩，只要坚持，就一定能跳出最美的旋律。来源 | 扬子晚报 / 紫牛新闻记者 梅建明

作者 | 第一财经 吴斯旻在国务院发文明确 " 加强医保支付标准与集中带量采购中选价格的政策协同 " 一个月后，上海自 5 月 1 日起率先启动了一项地方性的集采新规：一方面，对同一通用名、同一剂型的药品，无论是原研药还是仿制药，也无论集采中选与否，均采取集采中选价作为医保支付标准；另一方面，医保部门对基层医疗机构采购非中选药品比例不再作出要求。在受访业界人士看来，以 " 医保定额报销 " 的模式来支付集采未中选产品，可以避免医保基金对高价药的 " 隐形补贴 "，提升医保制度的公平性，在其他 " 三医 " 政策协同下，同时可以避免医疗机构 " 一刀切 " 地执行集采政策，为医疗机构尤其是基层医疗机构合理配置和使用未中选药品 " 松绑 "，满足不同患者合理需求。长期来看，建立与集采中选药品价格相协调的同通用名非中选药品的医保支付标准，还会提高中选药品在处方药市场的覆盖面，引导未中选药品价格逐渐回归合理水平，倒逼未中选原研药梯度降价，推动原研药企主动参与集采竞价，最终促进药品市场的公平竞争。引导未中选原研药价回归合理区间 上海医保局 4 月下旬发布《关于优化第十一批国家组织集采药品医保支付协同的通知》（下称《通知》），备受业界关注。根据《通知》，对纳入医保目录的第十一批集采药品，除限适应证报量的 5 个药品外，原则上按通用名（含剂型）确定药品的医保支付标准。上海参保人员使用价格高于支付标准的药品，支付标准以内部分由参保人员和医保基金按政策规定分担，超出支付标准的部分由参保人员个人现金自负，并纳入分类自负范围。也就是说，随着 5 月 1 日新规落地，医保只以集采中选价作为支付标准。选择高价药品，当地参保人就要多自付；选择低价药品，当地参保人则可以少自付。" 以集采中选价为医保报销上限，从源头上避免了医保基金对高价药的‘隐形补贴’。" 上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林认为，从按比例报销，转向厘定同一通用名药品医保支付的 " 天花板 "，有助于挤出药价虚高水分。此前，《国务院办公厅关于推动药品集中带量采购工作常态化制度化开展的意见》等相关文件已对确定集采药品的医保支付标准提出系列要求，总体原则为以中选价格为基准确定医保支付标准。对价格与中选价格差距较大的非中选药品，渐进调整医保支付标准直至与中选药品医保支付标准趋同，以实现中选价格与医保支付标准协同。今年 4 月国务院办公厅发布的《关于健全药品价格形成机制的若干意见》进一步明确，加强医保支付标准与集中带量采购中选价格的政策协同，对医保目录内纳入集中带量采购的同通用名药品，以中选价格为基准确定医保支付标准。截至目前，我国已完成了 11 批国家药品集中带量采购，纳入 490 种药品。药品集中带量采购是促进药品领域公平竞争的市场化手段。但长期以来，针对非中选药品的医保支付标准，各医保统筹地区结合当地基金筹资和支付水平，具体治理做法不一。部分集采中选药和非中选药的药品价格差距较大，在医保基金按比例支付的背景下，一定程度上削弱了集采政策效果。天津大学医学部药学院教授吴晶等去年在《中国卫生经济》上发表题为 " 集中带量采购非中选药品医保支付标准确定规则的实证探索 " 的研究文章，该文称，第一、二、三批集采非中选药品最高价格与同通用名最高中选价格比值的最高值分别为 36.4、44.6 和 34.5。共 29 种药品比值达 10 倍及以上（占比 25.9%），涉及心血管、抗感染、消化道和代谢等 8 个疾病领域。该研究同时发现，在综合考虑市占率等因素之后，最终筛选出的 26 种药品中，有 21 种药品的非中选最高价格产品为原研药，各原研药在其同通用名（含剂型）集采药品的市场份额中平均达 16.1%。在上海启动这一改革之前，河北已明确 " 以中选价格作为医保支付标准 " 的非中选药品医保支付标准确定规则。当地相关政策规定，对同一通用名下的原研药、参比制剂、通过一致性评价的仿制药，原则上以集中采购中选价作为该通用名药品的支付标准，医保基金按相同的支付标准进行结算。之所以要转向 " 按统一标准定额报销 "，河北省医保局相关负责人曾在接受第一财经专访时表示，医保支付标准能够让所有参保人都能享受到同等的待遇，从而提高医保基金的使用效率和医保制度的公平性。从市场走向来看，多名受访业界人士均认为，患者 " 用脚投票 "，在自费比例抬高后，后续愿意继续购买高价药的人群会有所减少，医患双方在用药选择上将更趋理性。" 既往欧美国家的实践显示，个人自费比例大幅上升后，原研药企会遭遇客源持续流失，进而倒逼原研药企的阶梯式降价。" 医疗战略咨询公司 Latitude Health 创始人赵衡告诉第一财经。金春林认为，在我国集采常态化扩面的背景下，如果对未中选药品采取 " 医保定额报销 " 的规则，原研药企将很难复制此前在集采中通过主动弃标以换取更高营收的策略，相关药企后续主动参与集采竞价的积极性有望提高。" 鼓励非中选企业参照同类药品制定公允合理的价格。" 上海方面在《通知》中也提到。将选择权留给医生，推动原研药下沉基层 除了挤出未中选原研药不合理 " 溢价 "，上海新政也为未中选原研药的院内合理使用打开政策空间。在支付政策的激励约束下，临床合理用药和分级诊疗有望得到更好满足。《通知》在 " 医保定额报销 " 新政的配套措施中提出：鼓励医疗机构优先采购并使用价格不高于医保支付标准的药品，不因使用此类药品而核减相关病组的 DRG/DIP 支付标准及医疗机构总额预算指标。金春林认为，该举措有助于 " 卸下公立医院担忧医保额度的包袱 "。他解释说，在医保总额预付、DRG/DIP 付费等政策约束下，医保控费一直是公立医院慎用原研药的主要原因。为了避免占用更多医保额度，拖累医院控费指标完成，医院引入原研药的动力不足。在此次上海新政下，相关原研药的高价部分也不再被纳入医保支付范畴，公立医院对 " 原研药‘吃光’医保额度 "" 拖累 DRG/DIP 控费 " 等担忧也会随之减少。" 但也不能片面理解成医院会多开原研药。" 金春林认为，新政的初衷是希望公立医院在有序推进和保障集采任务的同时，避免政策 " 一刀切 "，对非中选药品实施更为弹性的管理，更好满足临床上的个体化需求。一方面，《通知》提出，医疗机构通过合理用药产生的医保结余费用，在 DRG/DIP 清算时按规定留用，用于激励其优化诊疗路径、合理控制成本；另一方面，在医保控费之外，公立医院还面临次均费用、中选药品使用量等考核，以及非中选原研药品销量异常增长等监管。针对部分医院存在原研药 " 进不了院 " 的问题，国家医保局副局长施子海 4 月中旬在国新办举办的新闻发布会上也明确提出，指导医疗机构按规定和报量优先使用中选产品。在集采协议外，医疗机构可以使用其他的非中选产品，包括原研药，避免临床选用过程中的 " 一刀切 "，更好地满足患者多元化用药需求。而聚焦上海，患者在基层医疗机构使用原研药的需求有望被重点惠及。一名长期为家中老人购买某款原研抗凝口服药物的上海市民告诉第一财经，近两年来，对于有长期使用原研药需求的慢病患者，当地社区医院的处方路径已较为通畅。" 依据上级医院的长期处方，家属前往社区医院定期续药和取药即可，社区医院也会根据基层患者的处方需求去动态增补。"《通知》进一步对基层医疗机构使用集采未中选药品的考核标准和报销比例，作出优化。根据《通知》，基层医疗机构在优先配备中选药品的基础上，结合实际临床需求配备非中选药品。对于按中选药品约定采购量考核的品种，医保部门对基层医疗机构采购非中选药品比例不作要求。《通知》同时提到，基层医疗机构使用乙类药品参甲支付（医保支付标准以下费用全额纳入支付范围，患者不执行分类自负），保障患者用药可及性，引导常见病、慢性病患者下沉社区就诊与开药，进一步推动分级诊疗。